La storia di Paolo Paoletti

Il paziente affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne più longevo

Paolo Paoletti è attualmente il paziente affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne più longevo.

In questa intervista, risalente al 2015, racconta la propria vita, come affronta la malattia e quali sono i benefici ottenuti dall’impiego della Ventilazione a Pressione Negativa.


Sig. Paoletti, lei è il paziente con Distrofia di Duchenne più longevo. Ci racconta la sua storia?

Sono nato a Roma nel 1962, cresciuto a Fezzano. Attualmente vivo a Le Grazie, due frazioni di Porto Venere in provincia della Spezia. Fin da piccolo ho convissuto con la Distrofia Muscolare di Duchenne, una grave forma di malattia a progressione rapida con degenerazione dei muscoli striati. Attualmente la malattia non mi permette nessun movimento autonomo tranne quello degli occhi e delle labbra. Operatori socio-sanitari, parenti, amici e volontari condividono con me la quotidianità, i weekend, le festività.

Quanti anni ha?

Ho 53 anni.

Quali sono i suoi hobby?

Sono un grande appassionato di musica, film, scrittura e viaggi. Nel dicembre 2015 ho pubblicato il mio primo romanzo dal titolo “Anna e Marco, Storia d’amore e disabilità”. Scrivo inoltre articoli per riviste come “Il Contenitore”, periodico della Parrocchia di San Giovanni Battista di Fezzano – Portovenere (SP). Insieme ai miei amici appena posso parto per nuove avventure alla ricerca di stimoli ed emozioni, ricordo il “Paoletti Eurotour”, nel 2006. Grazie a un camper attrezzato per disabili, ho visitato varie città tra le quali Parigi, Amsterdam, Berlino, Praga e Vienna. Il mio sogno è visitare gli Stati Uniti.

Quali erano i suoi sogni di bambino?

Fin da piccolo ho convissuto con la Distrofia Muscolare di Duchenne, varie vicissitudini mi hanno impedito di frequentare la scuola da bambino e da ragazzo. Ho ripreso gli studi a 52 anni conseguendo il diploma di maturità. Attualmente sono iscritto alla Facoltà di Filosofia dell’Università di Pisa, riesco a studiare grazie alle nuove tecnologie come i libri digitali e l’e-learning.

Delle notizie che vede in TV e che legge, quali la colpiscono?

Talvolta rimango molto stupito dalla mancanza di rispetto per la vita. In questo mondo che va a rotoli, fortunatamente esistono ancora e sono concreti e veri valori di Amore, Amicizia e Solidarietà.

Quali sono i motivi di gioia nella sua giornata?

La consapevolezza di essere al mondo, esserci. Amo definirmi “uomo innamorato della vita e dell’amore”.

Da quanti anni utilizza la tecnica della Ventilazione a Pressione Negativa?

Dal 1988, a Maggio 2016 saranno 28 anni.

Quale è stato il Suo primo impatto? Cosa ha provato?

E’ stato un impatto difficile ma positivo, non mi ha tolto la voglia di vivere, sognare, affermarmi.

Cosa si prova a vivere in simbiosi con il Poncho?

Attualmente utilizzo il Poncho prodotto dalla Dima Italia Srl. Il poncho mi ha permesso di evitare la tracheotomia e tutte le conseguenze che ne derivano; ha migliorato la mia qualità di vita. Nonostante si possa pensare il contrario, è un buon rapporto.

Quale è il Suo rapporto con la tecnologia?

Essenziale. È importante far capire l’importanza della tecnologia elettromedicale, in particolare del poncho, grazie al quale ho potuto vivere fino a oggi.

Cosa si sente di consigliare a persone che si accingono ad utilizzare la Ventilazione a Pressione Negativa quotidianamente?

Pazienza, perché solo così si può ottenere il massimo dei risultati.

Lo staff Dima Italia Srl ringrazia il Sig. Paoletti per la disponibilità dimostrata